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Innerhalb von 2-3 Wochen nahm dann das Schicksal seinen Lauf und wir wurden durch unseren Kinderarzt in die Universitätsklinik Erlangen überwiesen.
Dort war man eigentlich auch machtlos - der Blutschwamm wuchs immer weiter. Eine Kernspinttomographie lies uns etwas aufatmen, da definitiv nur die sichtbaren Weichteile befallen waren, Kiefer und Gaumen waren vollkommen frei.
Dennoch war das Wachstum beängstigend und wir führten mit dem Spezialisten für Gefäßchirurgie ein Gespräch die zuführenden Gefäße zu veröden - dies ist bei einem so kleinen Kind natürlich sehr kritisch.
Eine weitere Möglichkeit die diskutiert wurde, war die chirurgische “Totalentfernung” - dies wollten wir in keinem Fall.
Auch weitere Methoden wie “vereisen”, “lasern” etc. waren nicht überzeugend. Es ist grundstätzlich festzuhalten, dass auch bei den Ärzten eine Verunsicherung Vorlag, wie denn bei diesem Fall überhaupt vorzugehen sei.....
Durch einen glücklichen Zufall erinnerte sich der damalige Oberarzt an einen Literaturhinweis auf Prof. Mulliken - einen ausgewiesenen Spezialisten für Blutschwämme (Hämangiome). Wir waren sofort bereit diesen Spezialisten zu befragen - wir bereiteten Fotos vor und der Oberarzt schrieb uns eine aktuelle Darstellung der Situation - wir ließen alles in das Englische übersetzen und sendeten per Eilpost das Schreiben und Bilder nach Amerika. Wir erhielten erfreulicherweise sehr schnell eine Antwort.
Prof. Mulliken wies ausdrücklich daraufhin, weder chirurgische noch andere Maßnahmen zur Entfernung (kein Lasern oder ähnliches) des Blutschwammes einzuleiten. Erstes Ziel muss das stoppen des Wachstumes sein - dies wurde sehr schnell durch die Gabe von hochdosiertem Kortison erreicht. Erst zu einem viel späteren Zeitpunkt, wenn Wachstum und Farbe des Blutschwammes dies anzeigen, sollten chirurgische (oder auch andere Maßnahmen) durchgeführt werden.
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